Le Togo a franchi ce mercredi 26 mars 2025, une étape importante dans la perception de l’albinisme avec la publication des résultats d’une étude cartographique qui recense les Personnes Atteintes d’Albinisme (PAA) à l’échelle nationale. Financée par la Fondation Pierre Fabre et menée par le Centre Africain de Recherche en Épidémiologie et en Santé Publique (CARESP) en collaboration avec l’Association Nationale des personnes atteintes d’albinisme (ANAT) et d’autres partenaires, cette étude fournit une estimation de la prévalence de l’albinisme au Togo et met en lumière les défis sanitaires, socio-économiques et psychologiques auxquels ces personnes sont confrontées.
Une prévalence de 18,79 PAA pour 100 000 habitants
L’enquête a couvert les 39 districts sanitaires du Togo, répartis sur les six régions du pays, et a permis d’identifier 1 521 PAA. Cette étude révèle une prévalence de 18,79 PAA pour 100 000 habitants, soit environ 1 personne sur 5 323 habitants. Ce chiffre, bien que précieux, reste une estimation, car 88 personnes (soit 5,78% des PAA identifiées) ont refusé de participer à l’enquête. Cela souligne l’importance d’une approche de sensibilisation pour surmonter la stigmatisation qui entoure cette condition.
Une population jeune et majoritairement féminine
Les résultats de l’étude montrent une population des PAA au Togo largement jeune. L’âge médian des personnes identifiées est de 18 ans (avec des extrêmes allant de 1 à 116 ans), et 62,78% des PAA ont moins de 25 ans. Parmi celles-ci, 43,58% sont des enfants et adolescents âgés de 1 à 15 ans. De plus, 52,20% des PAA sont des femmes, ce qui met en évidence une légère prédominance féminine dans la population touchée.
Des défis sanitaires majeurs : L’albinisme et ses conséquences
Les personnes atteintes d’albinisme sont exposées à des risques sanitaires spécifiques, notamment des cancers de la peau dus à une exposition prolongée au soleil sans protection adéquate. Environ 70,60% des PAA interrogées ont déclaré avoir une activité quotidienne les exposant au soleil pendant plus de deux heures sans aucune protection. Les lésions cutanées et les cancers de la peau représentent ainsi une menace sérieuse. Le Pr Saka Bayaki, dermatologue vénérologue et représentant du ministre togolais en charge de la Santé à cette rencontre a expliqué : « Les personnes atteintes d’albinisme sont très exposées aux cancers de la peau. Ces cancers surviennent en moyenne à 56 ans, ce qui est plus jeune que la population générale. »
Il a également souligné par la même occasion, les problèmes oculaires rencontrés par les PAA précisant que de nombreux d’entre ces derniers souffrent de déficiences visuelles importantes qui compliquent leur quotidien.
Le Coordinateur pays de la Fondation Pierre Fabre au Togo, M. Giscar Koffi SAMBOE pour sa part, souhaite que “ces résultats soit massivement partagés et que chaque acteur s’investisse dans l’exploitation de ces résultats pour l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’Albinisme au Togo “.
Une répartition géographique et des conditions socio-économiques préoccupantes
L’étude a permis de dresser une cartographie géographique des PAA au Togo, révélant que ces personnes sont réparties sur tout le territoire, avec une concentration notable dans la région des Plateaux. Toutefois, des disparités subsistent, et des efforts doivent être faits pour atteindre et mieux soutenir les PAA des zones rurales, où les services de santé sont parfois limités.
Les conditions socio-économiques des PAA sont également préoccupantes. Plus de 60% des personnes identifiées n’ont aucun revenu mensuel, principalement en raison de leur jeune âge ou de leur statut de non-salarié. Parmi ceux ayant une activité professionnelle, 28% perçoivent un revenu mensuel inférieur à 50 000 FCFA (environ 80 USD), bien en dessous du salaire minimum interprofessionnel garanti de 52 500 FCFA (environ 87 USD). Cela témoigne d’une grande précarité économique qui alourdit les défis liés à la santé.
Il convient de préciser qu’au cours de cette journée, un panel a été organisé avant la présentation de la restitution de la cartographie des PAA au Togo. Plusieurs intervenants y ont partagé leur expertise et leurs recommandations. M. TONTO Sourou, Coordonnateur de Programmes à l’ANAT, a réitéré l’importance de sensibiliser la population à l’albinisme : « Nous devons faire comprendre à la population que les personnes atteintes d’albinisme ne sont ni des super-héros, ni des êtres à craindre. Ce sont des individus comme les autres. » Il a également souligné les difficultés d’intégration sociale et la stigmatisation auxquelles ces personnes sont confrontées.
Toujours dans le même ordre, M. Tonto a précisé qu’il est la nécéssaire de soutenir les PAA dans leurs besoins en matière de santé, notamment en dermatologie et en soins oculaires tout en exprimant l’espoir que les résultats de l’étude alimentent les plaidoyers pour des actions concrètes, telles que la fourniture de protections solaires et de lunettes adaptées.
Un appel à l’action des partenaires
Les résultats de l’étude soulignent l’importance de continuer à soutenir les PAA à travers des programmes de santé publique ciblés et des actions de sensibilisation. Comme l’a rappelé M. Sourou, l’assistance des partenaires techniques et financiers est cruciale pour la mise en œuvre de solutions durables. Le Pr Bayaki a ajouté : « Nous devons offrir un soutien continu, tant pour la prise en charge médicale que pour l’inclusion sociale des PAA. »